В социальных сетях родители детей, больных эпилепсией, запустили флешмоб, в котором рассказывают о нехватке жизненно важных препаратов. По их словам, некоторые виды лекарств для купирования приступов отсутствуют как в поликлиниках, так и в аптеках. Что произошло и как на эти претензии отвечают в "СК-Фармация", разбиралась корреспондент TengriHealth.
"Это не просто лекарство — это шанс жить"
Каждый год во второй понедельник февраля во всем мире отмечают международный день информирования об эпилепсии. В этом месяце родители детей и взрослые пациенты напоминают о себе, пытаясь привлечь внимание к своим проблемам.
На этот раз они решили записать видеообращения к Министерству здравоохранения с просьбой обеспечить их необходимыми препаратами для купирования приступов эпилепсии.
"У моего сына эпилепсия. Если мы вовремя не найдём нужные лекарства и он не будет их принимать, его жизнь окажется под угрозой. Я прошу наше государство и Минздрав обеспечить закуп препаратов и их своевременную доставку до нас", — говорит одна из родительниц.
Другая рассказывает, что её ребёнок страдает редким генетическим заболеванием — туберозным склерозом и фармакорезистентной эпилепсией.
"Нам удалось купировать приступы, принимая четыре противосудорожных препаратах. Два из них — жизненно важные: без них у ребёнка могут начаться судороги. К сожалению, в поликлинике эти лекарства не выдают. Нам очень хотелось бы, чтобы они вошли в перечень жизненно важных, чтобы дети могли получать их бесперебойно", — просит казахстанка.
Ещё одна родительница подчёркивает, что речь идёт не просто о лекарствах, а о самом праве на жизнь.
"У моей дочери эпилепсия. Мы долго подбирали лечение и наконец нашли нужный препарат. Для нас это не просто лекарство — это шанс жить и радоваться каждому дню. Я хочу, чтобы каждый ребёнок, нуждающийся в препарате, имел возможность его получить".
Какие препараты закупают для лечения эпилепсии
Представитель общественного фонда "Кен Журек", который поддерживает пациентов с эпилепсией, Елена Шигаева рассказала, что в Казахстане для лечения этого заболевания используют как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты.
Назначения врачи делают в соответствии с клиническим протоколом лечения, в котором предусмотрены обе категории лекарств. Они включены в перечень бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения.
"Врачи наблюдают пациента и смотрят, какой у него вид эпилепсии. Затем назначают соответствующие препараты, среди которых могут быть зарегистрированные и незарегистрированные", — отметила Елена.
Именно поэтому перебои с лекарствами, по словам пациентов и экспертов, затрагивают сразу обе группы лекарств.
Зарегистрированные препараты
В Казахстане для лечения эпилепсии официально разрешены девять действующих веществ, которые входят в состав противоэпилептических препаратов, тогда как во всём мире их более 25, говорит Елена Шигаева.
Она поясняет, что через поликлинику пациент любого возраста может бесплатно получить медикаменты только с шестью действующими веществами.
"Но этого недостаточно, потому что не все зарегистрированные действующие вещества работают на любой вид приступов. Часто бывает так, что к базовой терапии необходимо добавить ещё препарат, который усилит работу основной терапии. Кроме того, не всегда эти препараты могут быть взаимозаменяемы".
С тремя оставшимися из списка зарегистрированных периодически возникают проблемы. Например, есть ещё два действующих вещества: "Клоназепам" и "Диазепам".
"Клоназепам" не входит в перечень бесплатных препаратов и продаётся в аптеках с перебоями, говорит Елена Шигаева. При этом его несвоевременный приём может привести к тяжёлым последствиям. "Диазепам" используют для купирования сильных судорог, которые не останавливаются.
"Однако жидкие и ректальные формы, которые нужны пациентам, полностью отсутствуют в аптеках. Препаратами оснащены только кареты скорой помощи, и то они есть не всегда", — уточнила наш спикер.
Она добавила, что сегодня даже зарегистрированные препараты, которые входят в перечни бесплатного обеспечения, периодически отсутствуют в поликлиниках, особенно в начале и в конце года. В аптеках их тоже не всегда можно купить. И такая ситуация, увы, повторяется не первый год.
"Люди просто устали молчать. Поэтому и решили записать сообщения и рассказать о своих проблемах", — говорит Шигаева.
Незарегистрированные препараты
Ситуация с незарегистрированными препаратами ещё сложнее. По закону такие лекарства нельзя продавать в аптеках. Государство может завозить их самостоятельно — по жизненным показаниям и разово.
Как рассказывает эксперт, к этой группе относятся восемь групп препаратов с разными действующими веществами.
"Они включены в перечень амбулаторного обеспечения для детей с редкими и резистентными формами эпилепсии. Однако стабильного механизма их централизованного закупа и бесперебойного обеспечения также нет", — объясняет Елена.
Отдельной проблемой родители называют ситуацию с пациентами, достигшими совершеннолетия. Если зарегистрированные препараты выдают гражданам всех возрастов, то незарегистрированные — только детям до 18 лет, и то не всем, а лишь с определёнными диагнозами.
"В итоге молодые люди, которые ещё недавно были подростками и получали такие препараты по жизненным показаниям, после совершеннолетия теряют к ним доступ. Хотя течение болезни остаётся прежним, и, значит, стандартная терапия, которую предлагают взрослым, часто не помогает", — отмечает Елена Шигаева.
Самым опасным осложнением, которого боятся родители, является эпилептический статус — состояние, при котором судорожный приступ длится слишком долго или приступы идут один за другим, а человек между ними не приходит в сознание. Оно может привести даже к летальному исходу.
По словам Елены Шигаевой, ограниченного выбора препаратов, который сейчас предоставляют пациентам, недостаточно для лечения эпилепсии. Многим нужны именно те лекарства, с которыми возникают перебои.
"Проблема в том, что на бумаге все препараты вроде есть, но своевременного обеспечения нет. При эпилепсии терапия должна быть ежедневной и непрерывной. Пропуск лекарства даже на сутки может привести к судорогам", — подчёркивает специалист.
Она рассказывает, что из-за перебоев родители вынуждены искать препараты самостоятельно — у перекупщиков или за границей. В таком случае стоимость лекарств может составлять от 60 до 200 тысяч тенге за упаковку, при том что централизованные закупки для государства обходились бы значительно дешевле.
"Поэтому лишь кажется, что выбор есть, а на самом деле его нет. Родители просят расширить перечень необходимых препаратов и обеспечить доступ к ним для пациентов всех возрастов, поскольку текущей "базовой" терапии недостаточно", — резюмирует Елена.
Комментарий "СК-Фармации"
В "СК-Фармация" нам подтвердили, что закуп лекарств и медизделий по разовому разрешению на ввоз незарегистрированных препаратов не является основной практикой. Этот механизм используют только в исключительных случаях, когда для этого есть объективные причины, ведь препараты ввозят в страну по специальному разрешению уполномоченного органа.
"При этом законодательство прямо закрепляет приоритет зарегистрированных препаратов. Если в одном лоте участвуют два и более поставщика и хотя бы один из них предлагает препарат с регистрационным удостоверением в Казахстане, преимущество отдают именно ему", — пояснили в пресс-службе.
Что закупили для пациентов с эпилепсией
В компании сообщили, что на 2026 год по заболеванию "Эпилепсия" Единый дистрибьютор уже закупил 23 наименования лекарственных средств. В их числе препараты на основе действующих веществ, зарегистрированных в Казахстане.
По данным компании, эти препараты уже есть на складах Единого дистрибьютора и в медицинских организациях. Кроме того, в наличии остаются остатки лекарств "Клобазам" и "Этосуксимид". Сейчас ожидают закуп препаратов "Перампанел" и "Лакосамид", — все четыре относятся к числу незарегистрированных.
"На закуп 23 препаратов направили 3,9 миллиарда тенге, — сообщили в ведомстве.
При этом "Клоназепам", о котором упоминают пациенты, не входит в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения, его не предоставляют пациентам по действующему приказу Минздрава, — отметили в пресс-службе.
Куда обращаться в индивидуальных случаях
В СК "Фармация" признали, что в отдельных регионах или у конкретных пациентов могут возникать локальные проблемы, которые нужно дополнительно изучить.
Для предметного разбора каждой ситуации в компании просят направлять информацию о пациенте, медицинской организации и регионе в личные сообщения официальной страницы в Instagram либо на блог председателя правления на сайте sk-pharmacy.kz.
Читайте также
“Выбиваю“ лекарства для мамы“: пациенты продолжают жаловаться на перебои с препаратами
“Согласны на эксперименты“: почему онкобольные дети уезжают из Казахстана
