Системная красная волчанка (СКВ) чаще всего диагностируется у женщин репродуктивного возраста. Многие из них боятся, что заболевание поставит крест на материнстве, поэтому порой скрывают диагноз и продолжают планировать беременность без наблюдения специалистов. Это может привести к серьёзным осложнениям и даже стоить жизни, предупреждают врачи. При этом современная медицина и своевременная терапия позволяет пациенткам с СКВ вынашивать и рожать здоровых детей.
Что же такое системная красная волчанка, и как её лечат в Казахстане?
"Я сама поняла всё слишком поздно": как начинается системная красная волчанка
Активистка Жанна Базарова - частый гость на конференциях и встречах, посвящённых СКВ. Жанна почти всегда представляет себя, как человека, который узнав о своём диагнозе, сначала всё делал не так. Ошибки едва не стоили Жанне жизни, но она выкарабкалась и создала первый в Казахстане независимый пациентский фонд Lupus Kazakhstan для поддержки людей, живущих с системной красной волчанкой и другими аутоиммунными заболеваниями.
"Я вижу, как многие женщины совершают ошибки и теряют слишком много времени. Я сама поняла всё слишком поздно: пережила реанимацию, ампутацию конечностей и долгий путь восстановления. И поэтому я открыто говорю о своём печальном опыте", — рассказывает Жанна.
Жанна узнала о своём диагнозе, когда ей было 34 года. Как и любой другой пациент, она попыталась найти нужную информацию в Интернете, но данных было мало, а тот контент, который попадался, только пугал. Сказать, что она впервые узнала о СКВ нельзя. Когда ей было 15 лет от системной красной волчанки скончался её 22-летний брат, с которым у Жанны были очень близкие отношения.
Жанна Базарова, фото предоставлено Ж. Базаровой
"Врачи сказали, что нужно срочно начинать лечение. Но из-за горького семейного опыта у меня почти не было доверия к отечественной медицине. Тогда мне казалось, что лечиться лучше за границей, и я поехала по странам", — вспоминает она.
"Я была уходящим пациентом": что будет, если не лечить системную красную волчанку
Сначала Жанна попала в Новосибирск, пролежала в больнице при НМИЦ имени академика Мешалкина 10 дней, получила поддерживающую терапию. Потом она отправилась в Москву, и там тоже была госпитализация.
"Я не хотела верить в свой диагноз, для меня тогда волчанка была равна смерти. Поэтому я искала врачей, которые поставили бы мне другой диагноз", — рассказывает Жанна.
После Москвы она решила испытать на себе народную медицину: сначала попробовала апитерапию (метод альтернативной медицины, использующий живых пчел и продукты пчеловодства - прим. ред.), а потом лечение ядами. Оба метода результатов не принесли, а вот время Жанна потеряла. Когда она приехала на лечение в Германию, немецкие врачи сказали, что она уже реанимационный пациент. Жанна сдалась: вернулась в Казахстан и попала в палату интенсивной терапии. Местные доктора спасли её и стабилизировали состояние.
"Когда меня отпустило, мне показалось, что теперь-то я могу вообще всё: и я решила родить третьего ребёнка. Врачи меня предупреждали, что я могу планировать беременность только в период ремиссии, но я их не послушала и сделала по-своему", — продолжает Жанна.
Беременность протекала очень тяжело, а вскоре после родов у самой Жанны началось тяжелейшее обострение заболевания, которое сопровождалось нарушением кровообращения в конечностях и страшными болями. В результате Жанне пришлось перенести ампутации пальцев на руках и ногах. Кроме того, она лишилась части стопы.
"Вот тогда-то я и поняла: всё, Жанна, шутки закончились, речь уже идёт о том, выживу ли я вообще. Мне назначили дорогостоящую биологическую терапию — базовое лечение уже не помогало, я была, по сути, "уходящим" пациентом, родственникам давали очень плохие прогнозы. На мне пробовали всё: несколько видов биотерапии, переливания — всё, что было доступно в Казахстане. Это были два кошмарных года, я почти не выходила из больницы. Но казахстанские врачи снова меня вытащили, и теперь я стала слушаться их во всём", — делится Жанна.
Болезнь с тысячью лиц: какие симптомы у красной волчанки
Ревматолог Майса Калыкова говорит, что даже при своевременном обращении пациенты нередко теряют время на этапе постановки диагноза. Системную красную волчанку называют "болезнью тысячи лиц", потому что она может проявляться по-разному. Хотя её классические симптомы хорошо известны:
● сыпь на лице (характерная "бабочка") и чувствительность к солнцу;
● боли в суставах и отёки;
● хроническая усталость и необъяснимая температура;
● язвы во рту;
● поражение внутренних органов (чаще почек, сердца и лёгких).
"Но это заболевание редко бывает классическим, как в учебнике. Клиника у всех пациентов разная, поэтому распознать болезнь сразу удаётся редко. До того как попасть к ревматологу, пациенты обычно проходят через разных специалистов — дерматологов, терапевтов, неврологов", — объясняет Калыкова.
Майса Калыкова, фото предоставлено Калыковой
Потеря времени при постановке диагноза может привести к серьёзным последствиям, поскольку течение СКВ бывает разным — от медленного, хронического, до острого и даже молниеносного.
"Полностью вылечить СКВ пока что нельзя, но это не смертельный диагноз. Важно понимать, что системная красная волчанка – это заболевание, которое сейчас лечится и контролируется. Можно за 2-3 года добиться ремиссии и потом принимать минимальные дозы препаратов или даже добиться их отмены", — подчёркивает наша собеседница.
По её словам, при соблюдении всех назначений, жизнь пациенток с СКВ сегодня значительно лучше, чем даже десять лет назад. При этом, конечно, остаются строгие ограничения — поддерживающая терапия, соблюдение режима, защита от солнца, отказ от курения и алкоголя.
Чего боятся пациентки с СКВ?
Впрочем, несмотря на положительные прогнозы врачей, пациенты с этим заболеванием чаще всего, узнав о своём диагнозе, испытывают неконтролируемый страх, который усугубляет их состояние.
"Во-первых, СКВ может поражать центральную и периферическую нервную систему — у пациентов нередко возникают депрессия и психоэмоциональные перегрузки. Во-вторых, при длительном приёме у препаратов есть побочные эффекты: ухудшается состояние кожи, появляется лишний вес. Из-за этого пациенты иногда хотят прекратить лечение. Но делать этого категорически нельзя: важно завершить терапию — при успешном лечении состояние и самочувствие можно восстановить", — продолжает Калыкова.
На вопросе о беременности врач останавливается отдельно:
"Ещё в начале нулевых пациенткам с СКВ, как правило, не рекомендовали беременность и роды. Сегодня ситуация изменилась. Беременность при СКВ — уже не из области фантастики. Но к ней нужно готовиться".
Что касается лечения, то доктор Калыкова объясняет, что основные группы самых современных препаратов пациенты могут получать бесплатно по амбулаторной линии. Проблем с доступом, как правило, нет. Более современные методы терапии также применяются, однако назначаются при определённых условиях — если базовое лечение не даёт эффекта, после дополнительного обследования и решения специальной комиссии.
Почему пациенты с системной красной волчанкой подвергаются стигме?
Помимо строгого соблюдения назначений врача пациентам с системной красной волчанкой необходима поддержка близких. Это заболевание требует особого внимания к себе и зачастую заставляет пересматривать жизненные приоритеты, ставя здоровье на первое место. Учитывая, что СКВ чаще всего диагностируется у женщин, на которых традиционно лежит забота о детях и семье, поменяться местами со своими близкими им довольно сложно. Ситуацию усложняет и то, что в Казахстане заболевание по-прежнему остаётся стигматизированным.
"Конечно, сейчас ситуация меняется: о диагнозе стали говорить больше, растёт осведомленность. Но стигма остаётся, и во многом она связана с нашей ментальностью: молодая женщина приходит в новую семью, становится снохой, от неё ждут потомства, и это тоже влияет на восприятие диагноза", — рассказывает Раушан Молдабекова, психолог фонда Lupus Kazakhstan, которая также является пациенткой с СКВ.
Кстати, стигма в отношении пациенток с СКВ характерна не только для Казахстана. С непониманием этой болезни, например, борются Селена Гомес и Леди Гага. Они обе живут с системной красной волчанкой, делятся своим пациентским опытом и постоянно говорят о необходимости заботы о себе и принятии болезни.
Раушан Молдабекова, фото предоставлено Р. Молдабековой
Раушан Молдабекова уточняет, что пациенткам, которые обращаются к ней за психологической помощью, бороться за себя непросто.
"Собирательный образ сегодняшней пациентки с СКВ - это, как правило, молодая женщина: она недавно вышла замуж, планирует беременность или уже родила. Часто дебют заболевания связан с триггерами — например, беременностью. Но это может быть и пациентка постарше, у которой уже есть семья и взрослые дети. В таких случаях триггерами нередко становятся сложные жизненные ситуации — стресс, развод, проблемы в отношениях, утрата близких. И как правило, обеим категориям пациенток очень нужна поддержка семьи. К сожалению, они не всегда её получают", — рассказывает психолог.
Почему пациенткам с СКВ необходима помощь психолога
Главные запросы, с которыми пациентки приходят к Раушан Молдабековой связаны с тревожно-эмоциональными симптомами: паническими атаками, страхами, высокой тревожностью, перепадами настроения и плаксивостью. Они спрашивают у психолога, как жить дальше и как принять заболевание.
"Женщины жалуются, что близкие не понимают их состояния и не верят, что им плохо. Это усиливает чувство одиночества и обиды. В казахстанском контексте это часто накладывается на разные роли женщины, которые она должна выполнять в семье. От неё продолжают требовать полной отдачи в быту, игнорируя болезнь", — объясняет Раушан Молдабекова.
В таких условиях значительная часть внутреннего ресурса уходит не на восстановление, а на постоянное сдерживание и адаптацию. Женщины стараются "держаться", соответствовать ожиданиям семьи и скрывать своё состояние. Это усиливает тревожность, провоцирует чувство вины — за то, что не справляются с ролью "идеальной" матери или жены, — и в итоге замыкает их в состоянии хронического стресса. Для такой категории пациенток психологическая помощь становится необходимой частью поддержки.
Между тем в Казахстане, по данным регистра диспансерных больных, на конец 2025 года на учёте состоят 5655 пациентов с СКВ.
Материал предназначен для широкой аудитории.
050000, Алматы, ул. Кунаева, 77, БЦ «Park View», 10-й этаж, 101 офис, www.astrazeneca.kz.
Информация, предоставленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача. Номер одобрения — KZ-7025. Дата одобрения — апрель 2026. Дата истечения — март 2027
